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SCIENZA & CULTURA

Epilessia: lo scrittore Carofiglio
inaugura il congresso della LICE

Il binomio arte-epilessia non è inedito nel corso dei secoli. Le declinazioni artistiche dell'epilessia sono molteplici: si va dalle sublimi pennellate di van Gogh, alla prosa visionaria e religiosa di Dostoevskij

10 Giugno 2019

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Gianrico Carofiglio e Oriano Mecarelli

Gianrico Carofiglio e Oriano Mecarelli

Il binomio arte-epilessia non è inedito nel corso dei secoli. Le declinazioni artistiche dell'epilessia sono molteplici: si va dalle sublimi pennellate di van Gogh, alla prosa visionaria e religiosa di Dostoevskij. Non stupisce dunque che  il presidente della Lega Italiana contro l’epilessia (LICE), il professor Oriano Mecarelli, abbia voluto sul podio, per il taglio del nastro del congresso annuale della LICE , lo scrittore Gianrico Carofiglio, autore di ‘Le tre del mattino’, un romanzo breve che prende le mosse proprio da una storia di epilessia e la sdogana pagina dopo pagina, alleggerendola dallo stigma e dal pregiudizio che anche alcuni neurologi avevano contribuito a costruirgli addosso (al protagonista quattordicenne era stato vietato qualunque sport e persino di bere bevande gassate).

Il romanzo è uno straordinario pas des deux tra un figlio adolescente e un padre frainteso, ancor prima che sconosciuto, un genitore divorziato del quale il figlio si era dipinto il carattere, le ‘colpe’, l’essenza, salvo scoprirsi accanto una persona inedita e bellissima nella sua tragicità, durante una due giorni cruciale, trascorsa insieme a lui a Marsiglia. Un coup de théâtre, un colpo di scena, un balikwas per dirla in tagalog (filippino), ossia ‘saltare all’improvviso in un’altra situazione e sentirsi sorpreso, cambiare il proprio punto di vista, vedere cose che credevamo di conoscere in un modo diverso”.  Il racconto di un’adolescenza insomma e di un rapporto ritrovato con il padre, attraversato dall’epilessia come filo conduttore, un tema mai intrusivo, anzi garbato, poetico e positivo. A fare da sfondo ai dialoghi tra padre e figlio è una Marsiglia noir e misteriosa, ma anche accogliente e mediterranea. E’ la città perfetta dei contrasti per ambientare questa storia, ammette Carofiglio.

“Dopo aver letto il suo libro – ha rivelato una paziente a Carofiglio in occasione della presentazione del libro – ho trovato il coraggio di parlare in pubblico della mia condizione” e “mia madre – confessa un’altra lettrice – che mi è stata da sempre molto vicina, mi ha confessato di non aver capito davvero cosa fosse questa malattia finché non ha letto questo libro”. “Le tre del mattino – chiarisce però Carofiglio – non è un libro su una malattia, ma su una guarigione”. Ed è anche un romanzo di formazione, che racconta il percorso dall’adolescenza all’età adulta, con tutti i riti di passaggio del caso, raccontati con garbata e poetica virilità. “Ma anzi – prosegue Carofiglio – a voler essere precisi, il vero tema del libro è il talento. Attraverso la sua malattia, il figlio ‘incontra’ il padre e scopre la responsabilità del talento. Il padre era andato a sbattere contro i confini del suo talento in gioventù, non era riuscito a sfuggire alle trappole che a volte il talento ci tende”. Il talento non è cosa rara. Anzi. Per citare la scrittrice Erica Jong, “chiunque ha talento. Ciò che è raro è il coraggio di seguire quel talento nel luogo oscuro a cui conduce”.

Un progetto di medicina narrativa per sdoganare l’epilessia e imparare dai professionisti. Il 42° congresso nazionale della LICE, al quale hanno preso parte 600 epilettologi giunti da tutta Italia, è stato anche l’occasione per presentare 91 storie di cura dell’epilessia, scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Protagoniste  le esperienze  delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia. E’ il progetto 'ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie', la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia. Un’esperienza che ha consentito di portare alla luce anche temi importanti e inediti, quali:

· Il  57 per cento delle persone con epilessia raccontate vive una vita ‘immobile, confinata entro le mura domestiche;

· Anche il 61 per cento dei loro familiari e caregiver conduce una vita di autoreclusione e solitudine;

· A fronte di un’età media di 37 anni, il 60 per cento delle persone con epilessia raccontate non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell’occupazione;

· La paura è l’emozione dominante nelle narrazioni, e trasversale a tutte le fasi di cura;

· I curanti dimostrano di avere un forte coinvolgimento nelle relazioni di cura, non solo basate sulla clinica, ma ampliate alla sfera del vissuto quotidiano ed emotivo. Questo carico emotivo necessita di essere preservato, per il benessere dei professionisti.

“I medici esperti di epilessia – commenta Maria Giulia Marini, direttore scientifico e dell’innovazione dell’area sanità e salute della Fondazione ISTUD – hanno un forte desiderio di raccontare il proprio lavoro, attraverso le storie complesse ed emozionanti delle persone con epilessia; non sono solo medici del corpo dunque, ma si interessano anche degli aspetti psicologici e sociali dei pazienti, quali l’inclusione a scuola e nel lavoro. Sarebbe però bene che avessero al loro fianco delle équipe multidisciplinari, comprendenti psicologi, assistenti sociali e volontari. Troppo spesso invece si ritrovano da soli”. “Le narrazioni scritte dai professionisti – commenta il professor Oriano Mecarelli, Presidente della LICE -sono ricche, vere, colme di elementi concreti su cui basarsi per migliorare la qualità dei supporti e quindi della vita con l’epilessia”. Partire dai testi per attuare, a più livelli, azioni concrete. Questo in sintesi l’obiettivo del progetto, nell’ambito del quale le storie, analizzate secondo le metodologie della medicina narrativa, sono state in seguito condivise in una consensus conference. La disinformazione crea discriminazione, stigma, trasforma l’epilessia in tabù.  Per questo gli epilettologi coinvolti nel progetto hanno cercato di rafforzare le informazioni e di dare rassicurazioni. Il take home message è che le epilessie si possono gestire, in famiglia, sul posto di lavoro, nel tempo libero. Ma bisogna sapere come.

Tra le proposte scaturite, anche quella di istituire un gruppo di lavoro multidisciplinare che metta insieme epilettologi, medici legali, medici del lavoro, associazioni, per definire in maniera uniforme il livello di malattia e le corrispettive possibilità. Anche importante è rivalutare il ruolo delle associazioni e far conoscere le tutele legali esistenti, per passare da rari esempi di best practice ad una reale e routinaria inclusione organizzativa delle persone con epilessia nel mondo del lavoro. Last but not least, trovare le parole giuste per dirlo. Le parole sono importanti quando si parla di epilessia; per questo gli esperti hanno fatto sapere che lavoreranno alla diffusione di un nuovo linguaggio, per superare lo stigma e la paura dell’epilessia. Che non è un ‘male’. è una sindrome neurologica che colpisce circa 60 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa e circa 600 mila in Italia. Nel nostro Paese si registrano 86 nuovi casi per 100 mila abitanti (180 casi/100.000 abitanti dopo i 75 anni). Si tratta di una patologia sociale perché, oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti sono anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone affetta da questa condizione, come visto, vive con disagio la malattia, nascondendola per timore di essere discriminato o emarginato. (M. R. M.)

Per informazioni sul progetto:  www.medicinanarrativa.eu/ERE 

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