(Adnkronos) - Lo stesso Piano nazionale malattie rare 2013-2016, vede nella formazione del personale "un aspetto cruciale" nel campo delle malattie rare, individuando come "requisito essenziale" la crescita professionale degli operatori sanitari "attraverso la formazione permanente". La mozione impegna dunque la Giunta a prevedere, tramite la Fondazione Monasterio, e in collaborazione con l'Istituto superiore di Sanità e con le Associazioni dei malati, "attività didattiche da svolgersi sia in sede che a distanza", con l'obiettivo di evitare ritardi nella diagnosi delle malattie rare e nella presa in carico dei pazienti. La Giunta è impegnata poi con riferimento alla malattia di Huntington, sia per quanto riguarda formazione e aggiornamento di medici e operatori, sia a "studiare la possibilità" di inserire i 192 pazienti affetti a Huntington seguiti dal sistema sanitario della nostra regione, nel percorso assistenziale dei malati di Parkinson, contestualizzato in ogni azienda sanitaria.
