"Vada a Lourdes": una delle frasi infelici che dicono i medici ai malati di Sla

Manca il linguaggio adeguato. E i 3mila malati di Sla chiedono una migliore organizzazione sanitaria

"Si rivolga a Lourdes" o "non faccia programmi a lungo termine" sono le ultime parole che un paziente, che ha appena scoperto di avere la Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, vorrebbe sentirsi dire dal proprio medico di fiducia. Eppure è quello che succede nella realtà, solo in alcuni casi fortunatamente, secondo quanto riportato da Maria Giulia Marini, responsabile Sanità e Salute della Scuola di Formazione e Management- Fondazione Istud. L'esperta spiega oggi, a margine di un convegno organizzato a Milano per presentare uno studio sulla Sla, che uno dei problemi più gravi per i medici è proprio quello di comunicare la cattiva notizia al paziente. Secondo la dottoressa Marini è quindi essenziale comprendere la procedura corretta da seguire in questi casi. Da quanto emerge dai vissuti delle persone affette da Sla, infatti, i pazienti non accettano, oltre alla difficile malattia, le parole utilizzate dai dottori per avvertirli. "Manca proprio il metodo per comunciare la cattiva notizia" illustra l'esperta che riporta anche, a supporto della sua tesi, alcuni casi in cui i medici, scocciati dalle ulteriori richieste di chiarimento da parte dei pazienti rispondono con un "non faccia programmi a lungo termine" o "non torni a casa a vedere cos'è la Sla" o ancora, la decisione peggiore e irrispettosa dello stato del malato, "la medicina si ferma qui, si rivolga a Lourdes". Davvero un comportamento inconcepibile davanti alla sofferenza del paziente che la dottoressa definisce anche come "intrusioni illegittime nella scelta di vita del malato di Sla". Eppure basterebbe dimostrarsi più rispettosi del malato, scegliendo soprattutto un linguaggio adeguato, con cui mostrare anche sostegno. Garbo, gentilezza, empatia e saper valutare il tipo di persona con la quale si sta interloquendo sono alla base di un buon rapporto tra medico e paziente, il che non significa alleggerire la notizia, ma semplicemente dare il giusto rispetto al paziente e ai familiari. I malati di Sla in Italia- In Italia, sono circa 3mila i malati accertati di Sla, anche se in realtà si stima siano più del doppio, almeno 6mila. Esiste infatti un registro sulle malattie rare all'Istituto Superiore di Sanità che dovrebbe essere aggiornato annualmente, anche se sono decisamente poche le Regioni che trasmettono in modo preciso e puntuale questi dati. A oggi ci troviamo di fronte a una sottostima della Sla, dati i quasi 3 mila casi invisibili. Un dato grave quello dell'inadempienza a compilare i registri perché potrebbe, al contrario, contribuire notevolmente a rendere più efficace la programmazione sanitaria, delineando anche le linee guida alle diverse Regioni. E una migliore organizzazione sanitaria è quella che chiedono a gran voce i malati di Sla e i medici per fare in modo che ci si prenda cura della persona nel suo complesso e non della sola patologia.