Fibrosi Polmonare Idiopaticaper Roche “si può fare di più”

Aumentare consapevolezza, condivisione di informazioni sulla patologia tra i medici e superare le difficoltà per arrivare a una diagnosi anticipata: questi gli obiettivi di PerFECT e IPF Counselling

Obiettivo ‘Fare di più'. Per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50 per cento dei casi. Un'esigenza raccolta da Roche che promuove ‘PerFECT' e ‘IPF Counselling', due progetti finalizzati ad aumentare la consapevolezza e l'esperienza clinica degli specialisti sull'IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo, accompagnate spesso da un importante carico emozionale di medici e pazienti.  L'Ospedale San Giuseppe MultiMedica di Milano è uno dei centri italiani ad aver adottato entrambi i progetti. «Il progetto ‘PerFECT' è innovativo, di rete, che cerca di aiutare nella fase diagnostica di questa difficile malattia i centri meno esperti favorendo un consulto multidisciplinare con clinici, patologi e radiologi dei centri di riferimento – afferma Sergio Harari, direttore U.O. Pneumologia dell'Ospedale San Giuseppe MultiMedica - permettendo di abbreviare i percorsi diagnostici dei pazienti, limitando anche gli spostamenti che altrimenti dovrebbero affrontare, consentendo lo sviluppo di una formazione continua attraverso questa importante condivisone dei dati che rappresenta un modello che in futuro potrà diventare qualcosa di più ambizioso a livello europeo». Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l'opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l'evoluzione dell'IPF. Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie per arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa. Va in questa direzione il progetto ‘PerFECT' che si articola in una rete di centri periferici, denominati ‘Spoke' collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti ‘Hub'. L'obiettivo del progetto ‘PerFECT' è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell'ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi ed ‘a chilometro zero'. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere. Un'ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati. Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto ‘PerFECT' e sono state gestite quasi 300 richieste di second opinion. Un'ulteriore criticità nella gestione della patologia è rappresentata dall'impatto emozionale che la diagnosi ha sul paziente. Una difficoltà raccolta da Roche, che promuove ‘IPF Counselling', un programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l'interazione comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente, massimizzazione dell'aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell'alleanza terapeutica: sono questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data l'opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto divista comunicazionale, per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico. «Altrettanto rilevante è il progetto ‘IPF Counselling' perché gli aspetti di carattere psicologico e di supporto ai clinici da una parte e per altri versi ai pazienti, sono fondamentali in una malattia respiratoria. Le malattie respiratorie hanno sempre una componente molto ansiogena dovuta alla mancanza di fiato che crea tanta ansia, più di ogni altro tipo di sintomo. Ricordo che la fibrosi polmonare idiopatica è una malattia grave, infausta, con terapie nuove ancora limitate. Per i pneumologi che affrontano per la prima volta una patologia con un impatto così forte sulla vita e sulla qualità della vita del paziente, è importante poter lavorare sulla formazione e la sensibilizzazione di sé stessi che riguarda la relazione con il paziente e, dall'altra parte, il beneficio che può derivare da questa azione di miglioramento sul paziente stesso. Insomma, si tratta di due progetti che qualificano la specialità, elevano il livello assistenziale e hanno ricadute fortemente positive sui pazienti portatori di questa malattia», spiega Sergio Harari. L'iniziativa coinvolge 10 centri di riferimento selezionati sul territorio italiano: iniziata ad aprile 2017 si articola in una serie di incontri formativi cui partecipano i medici che si occupano della presa in carico dei casi di IPF e psicologi esperti che operano con strategie di comunicazione focalizzate ad un approccio centrato sul paziente. «Quando si ha di fronte una patologia infausta come l'IPF, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare la patologia il prima possibile e poter affrontare nel modo migliore il momento della diagnosi – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia – l'impegno di Roche va anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il loro diritto ad una diagnosi rapida e ad un trattamento tempestivo, e perché i clinici possano confrontarsi e disporre di informazioni ed aggiornamenti». L'incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100 mila abitanti ed in Europa sono stimati circa 100 mila pazienti, con un incremento annuale di circa 35 mila casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato all'IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare. (FABRIZIA MASELLI)