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SCLEROSI MULTIPLA

Premio Merck in neurologia
"Ecco i due progetti vincitori"

Sono l’interfaccia virtuale Ramsai e l’ausilio tecnologico H-address ad aggiudicarsi la terza edizione del riconoscimento, che quest’anno ha avuto come obiettivo quello di premiare progetti focalizzati sull’ambito lavorativo e sociale

6 Dicembre 2018

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Premio Merck in neurologia"Ecco i due progetti vincitori"

Migliorare la vita delle persone affette da sclerosi multipla con soluzioni che ne facilitino gli aspetti sociali e lavorativi: questo è stato il tema della terza edizione del premio Merck in neurologia, che anche quest’anno ha ottenuto il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). A vincere il premio, due soluzioni tecnologiche innovative, entrambe basate sull’intelligenza artificiale che, se sviluppate, potrebbero davvero fare la differenza per i pazienti: il progetto Ramsai (Remote assistant for multipla sclerosis associated issues) proposto dalla dottoressa Gloria Dalla Costa, del dipartimento di neurologia dell’ospedale San Raffaele di Milano, e al progetto H-address (Hybrid Bci to access digital deviced for people with multiple sclerosis) ideato dalla dottoressa Donatella Mattia della Fondazione Santa Lucia di Roma. “Il premio Merck in neurologia rappresenta davvero l’anima di un’azienda che da 20 anni si occupa di sclerosi multipla, non solo sviluppando terapie ma anche sviluppando soluzioni che aiutino il paziente con ausili e servizi per loro e per i loro cari – ha affermato Andrea Paolillo, medical affairs director di Merck in Italia – Questa terza edizione ci ha davvero soddisfatti, poichéla qualità dei progetti pervenuti è stata davvero alta, e la scelta da parte dei giurati non è stata per niente semplice. L’auspicio è che lo sviluppo delle proposte vincitrici proceda speditamente e che le persone con sclerosi multipla possano presto beneficiarne”.

I progetti. Ramsai è un’interfaccia virtuale per fornire informazioni e assistenza ai pazienti con sclerosi multipla, che mira a sviluppare un agente di conversazione automatizzato – ovvero un chatbot simile a Siri oppure ad Alexa -  che fornisca assistenza ai pazienti. Ramsai darà questo supporto con brevi conversazioni quotidiane che si svolgeranno tramite un’App di messaggistica istantanea utilizzabile su dispositivo desktop o mobile, e che permettano una riduzione dell’ansia correlata alla patologia. Il chatbot fornirà informazioni sulla patologia, feedback sul decorso, informazioni sulla gestione dell’ansia attraverso conversazioni basate sulla terapia cognitivo-comportamentale, reminder sui farmaci per sottolineare l’importanza dell’aderenza alla terapia e, infine, un aiuto nella gestione delle emergenze legate alla sclerosi multipla, per cercare ad esempio la farmacia o il centro sclerosi multipla più vicino. Il progetto H-address offrirà alle persone con sclerosi multipla un accesso personalizzato e adattabile ai mezzi di comunicazione (pc, tablet, cellulare) in modo da supportarle in tutte le fasi di progressione della malattia, favorendone l’inclusione sociale e il reinserimento o mantenimento in ambito lavorativo. Questo grazie a un ausilio tecnologico innovativo che integri le più avanzate soluzioni di tecnologie assistite - costituite da strumenti, applicazioni o programmi informativi e sistemi di ausili che consentono alla persona con disabilità di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione e interazione digitali - con la tecnologia delle interfacce cervello-computer (Bci). Grazie al coinvolgimento di un team di ricerca multimediale, questo sistema verrà disegnato in base alle necessità e capacità dell’utente, valutando ad esempio le sue difficoltà visive e il grado di familiarità con tecnologie informatiche. “Entrambi i progetti – ha dichiarato la dottoressa Roberta Amadeo, past president dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e membro della commissione del premio – si caratterizzano per un forte impatto sulla qualità di vita della persona, considerando che questa patologia può determinare una forte limitazione delle capacità di interazione sociale e ambientale. Le persone affette da sclerosi multipla possono infatti riscontrare difficoltà nell’utilizzo dei dispositivi digitali a causa delle limitazioni motorie e visive, senza considerare la variabile legata alla faticabilità che la patologia comporta. Avere uno strumento che fornisca assistenza quotidiana con informazioni adeguate è fondamentale; altrettanto utile è mettere a disposizione strumenti che possano aumentare l’indipendenza di queste persone, riducendone l’isolamento sociale”.

La sclerosi multipla. Nel mondo sono 2,3 milioni le persone affette da sclerosi multipla, e di queste 130 mila risiedono in Italia. Si tratta di una patologia che colpisce le donne più degli uomini e che, nella maggior parte dei casi, viene diagnosticata in giovane età, ovvero tra i 20 e i 40 anni. È insomma una patologia che sconvolge i piani di vita e di carriera, per questo motivo è fondamentale garantire ai pazienti l’ausilio di strumenti che li supportino in ambito lavorativo e che li aiutino a non rimanere ‘tagliati fuori’. Basti pensare che, secondo i dati di un’indagine condotta da Aism, il 31,8 per cento degli occupati ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative, il 27,4 per cento ha dovuto cambiare lavoro e il 50 per cento di questi ultimi si è visto ridurre lo stipendio per quasi metà dell’importo percepito. “Quelli sulla sclerosi multipla sono certamente dati critici ma non dobbiamo ignorare i significativi passi avanti che sono stati fatti: fino a 20 anni fa non esistevano terapie, oggi ce ne sono 20 diverse e sono sempre più efficaci nel bloccare la progressione della malattia. Tuttavia ancora non esistono cure - ha spiegato il professor Gian Luigi Mancardi, presidente della Sin – Il progetto è focalizzato sul mantenimento della dimensione sociale e lavorativa e come presidente della commissione del premio mi ritengo molto soddisfatto per il numero e la qualità dei progetti presentati. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità e per le ripercussioni sulla personain termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia”. (MATILDE SCUDERI)

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