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FETAL ALCHOL SPECTRUM DISORDERS

Eliminare le sindromi correlate
alla dipendenza da alcol e droga

Secondo il presidente dell’Aidefad Claudio Diaz: “Fare informazione e promuovere azioni di assistenza, potrebbe eliminare del tutto la sindrome e le conseguenze correlate ai disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe”

25 Novembre 2019

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Eliminare le sindromi correlatealla dipendenza da alcol e droga

Aumentano i casi di bambini nati da madri con problemi di dipendenza da sostanze stupefacenti. “L’allarme sociale è sempre dietro l’angolo e, come profondi conoscitori degli effetti di una sindrome quasi mai capita, ci teniamo a ribadire che quanto asserito dalla stampa è di primaria importanza. Molto spesso, la persona viene stigmatizzata da una società che non ha abbastanza consapevolezza su un tema così diffuso nei confronti di una malattia che, in quanto difficile da diagnosticare, viene considerata addirittura rara. Ribadiamo la richiesta di protocolli ad hoc e di ogni tipo di iniziativa volta a: promuovere la diagnosi precoce e corretta dei Disordini da esposizione fetale ad alcol e/o Droghe (D.E.F.A.D.); promuovere l'informazione sul rischio e i danni causati dall'uso (e non solo abuso) di alcol e sostanze psicoattive in gravidanza; promuovere sostegno e supporto alle persone con D.E.F.A.D. e ai loro familiari; promuovere azioni di lotta allo stigma”. A dirlo è Claudio Diaz, presidente dell’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD) e fondatore della stessa associazione che, sin dalla sua fondazione, mira a costruire una rete tra esperti, istituzioni, pazienti e loro famiglie per cercare di informare, far conoscere un disturbo dovuto alla ‘non consapevolezza e che potrebbe evolversi nella completa eliminazione della Sindrome.

AIDEFAD nasce il 9 settembre 2018. “Il 9/9 è la giornata internazionale dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alchol Spectrum Disorders – Fasd) e abbiamo voluto celebrarla fondando un'associazione che si occupasse di un problema che non è certo una novità (purtroppo) e che solo rarissimamente volte ottiene una corretta diagnosi – spiega Claudio Diaz - In gravidanza comincia un viaggio verso una nuova vita e questi nove mesi sono fondamentali per la salute del nascituro. Perciò è molto importante conoscere cosa accade nel corpo della mamma e del bambino e quali fattori possano essere dannosi. Soprattutto è necessario informare e tutelare la donna affinché adotti uno stile di vita salutare per proteggere questo delicato periodo. Questo compito appartiene a tutti, perché ogni gravidanza è un bene comune: sono coinvolti le donne, le famiglie, i professionisti e la società civile in generale. Bere alcol, usare sostanze psicotrope, fumare tabacco in gravidanza può provocare dei danni al nascituro; questa informazione non sempre è conosciuta in modo approfondito, anche dagli stessi operatori sanitari”.

L’esposizione a sostanze psicoattive durante la gravidanza può avere effetti anche molto gravi sullo sviluppo del feto e del bambino. Quando una donna in gravidanza beve alcol, fuma o ‘si droga’ anche il suo bambino lo fa con lei. Le sostanze psicoattive sono teratogene, cioè in grado di indurre anomalie nello sviluppo embrio-fetale: attraversano la barriera placentare e arrivano direttamente al feto causando una serie di problemi a breve e a lungo termine. In fase prenatale questi effetti vanno dall’aborto spontaneo, al ritardo di crescita intrauterino al basso peso alla nascita. Dopo la nascita si possono manifestare malformazioni fisiche, ritardo mentale e problemi comportamentali. La tipologia ed entità dei danni dipende da diversi fattori quali la quantità di sostanze consumate durante la gravidanza, la tipologia del consumo (cronico o occasionale), l’intensità e il periodo di gestazione in cui avviene l’esposizione, l’interazione con altre sostanze, fattori alimentari, predisposizione genetica, condizioni di vita della madre. Anche se i periodi più critici sono le prime settimane di gestazione, ogni periodo della gravidanza può avere effetti dannosi su diversi organi. Poiché non esiste una quantità minima che sia effettivamente dimostrata essere priva di rischi per il feto, per un principio di precauzione viene raccomandata la totale astensione dal consumo di sostanze durante tutta la gravidanza.

FASD è un termine ombrello che si usa per descrivere tutte le manifestazioni che possono comparire in un bimbo che sia stato esposto all'alcol durante la gravidanza. Sotto questo 'ombrello' vi sono dunque le diagnosi di FAS (Sindrome Feto Alcolica), pFAS (FAS Parziale), ARND (Disturbo del neurosviluppo correlato all'alcol), ARBD (Difetti di nascita correlati all'alcol). La FAS (solo il 10 per cento di chi è stato esposto) è la manifestazione più riconoscibile in quanto il bambino mostra i tipici dismorfismi facciali e un ritardo intellettivo più evidente. Il restante 90 per cento è composto dalle restanti manifestazioni che però non vengono quasi mai diagnosticate. Per quanto riguarda l'esposizione a sostanze stupefacenti si conosce la Sindrome d'Astinenza Neonatale (NAS) che è la crisi d'astinenza del neonato e che tende a risolversi se trattata in poco tempo, ma solo di recente cominciano a essere pubblicati studi che correlino l'esposizione a droghe con manifestazioni neuro-comportamentali e cognitive nell'infanzia/adolescenza. La non corretta diagnosi o la non diagnosi sono un problema estremamente serio e di salute pubblica in quanto senza diagnosi non è possibile attuare gli interventi pedagogici, educativi, psicoterapeutici fondamentali per supportare le persone con DEFAD e ridurre (se non addirittura) evitare lo sviluppo delle disabilità secondarie: problemi di salute mentale, sviluppo di dipendenze, comportamenti sessuali inadeguati, esperienze scolastiche fallimentari, problemi con la legge.

“E' per noi fondamentale – conclude Diaz – porre l'attenzione sulla necessità assoluta di supportare e difendere dal giudizio che semplicisticamente la Società è pronta a blandire, le mamme e i papà che abbiano usato sostanze prima del concepimento e durante la gravidanza perché molti di essi sono figli di genitori che a loro volta li hanno esposti ad alcol o droghe e gli altri sono in ogni caso vittime di traumi infantili non affrontati. Ricordiamoci che le dipendenze sono SEMPRE un sintomo! Questi genitori vanno supportati e aiutati ad affrontare i propri problemi, se non già risolti, e accompagnati nell'elaborazione del senso di colpa che inevitabilmente nascerà in loro. Ricordiamoci che i danni che il bambino può subire durante la gravidanza non riguardano solo gli alcolisti o i tossicodipendenti, ma possono riguardare anche chi abbia bevuto o assunto sostanze occasionalmente o fino a che non ha scoperto la gravidanza e questo non di rado può accadere anche al 2° o 3° mese! AIDEFAD si batte contro ogni colpevolizzazione, ma per generare consapevolezza e accoglienza”. (EUGENIA SERMONTI)

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