E' una patologia purtroppo non facilmente individuabile dai medici, essendo caratterizzata da sintomi iniziali di genere femminile come mal di testa, difficoltà di concentrazione, stanchezza, senso di solitudine e porta gravi ripercussioni a livello sociale. C’è da dire che la malattia si manifesta nell’80% dei casi tra i 15 e i 45 anni, nel periodo fertile e più produttivo della vita della donna con pesanti ripercussioni sul piano personale, socio-relazionale e professionale. “Il LES – sostiene Raffaella Michieli, Responsabile dell’Area Salute Donna SIMG - Società Italiana di Medicina Generale – è il tipico esempio di svantaggio del genere femminile: è una malattia rara, di difficile diagnosi, che coinvolge quasi tutti gli organi e che colpisce di più le donne, per l’appunto. Se a ciò, aggiungiamo che coinvolge le età più giovanili, con conseguenze sulla fertilità e sul bambino, abbiamo un quadro completo della tipica patologia di genere. È una malattia poco conosciuta dai medici di medicina generale che possono occasionalmente vederne 1 o 2 casi nella loro vita professionale e questo crea un ulteriore svantaggio alle donne, i cui sintomi vengono spesso sottovalutati. E’ necessario, quindi, un cambio di visione da parte di tutta la classe medica nella considerazione dei sintomi aspecifici che spesso caratterizzano le malattie femminili. Da qualche anno insistiamo sull’importanza della valutazione delle differenze di genere e su questo puntiamo nella formazione dei medici di famiglia: in questo modo, anche patologie come il LES verranno diagnosticate e trattate con maggiore precocità”. Sono diverse le esigenze dei pazienti in cura, sicuramente occorre una maggiore informazione da parte dei medici di base per diagnosi più precoci e farmaci più specifici, oltre a centri di riferimento specializzati e una riduzione dei costi a loro carico. “O.N.Da dallo scorso anno focalizza le sue attività anche sul Lupus, tematica di interesse prevalentemente femminile - afferma Francesca Merzagora, Presidente di O.N.Da - In particolare, è stata recentemente condotta dall’Osservatorio un’indagine conoscitiva su un campione nazionale di 250 medici e 300 donne per esplorare il grado di conoscenza e consapevolezza sulla malattia lupica da parte dei medici di base, nonché per comprendere quali siano i bisogni effettivi e le difficoltà delle pazienti. Il 20% delle donne intervistate ha dichiarato di aver dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, mentre il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell’impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. In parallelo, è emerso il preoccupante dato che solo 1 medico di famiglia su 4 era in grado di riconoscere i sintomi del Lupus. Partendo dagli spunti offerti dai risultati dell'indagine, successivamente è stato organizzato un tavolo tecnico che ha riunito Società Scientifiche e Associazioni di pazienti con l’obiettivo di identificare le strategie operative e le azioni di advocacy da avviare per aumentare la conoscenza della patologia presso la popolazione generale e i medici di medicina generale, accelerare i tempi di diagnosi e migliorare l’accesso alle cure. L’auspicio è che questo volume sensibilizzi sul tema non solo gli operatori coinvolti nella gestione della malattia, ma anche le Istituzioni, con lo scopo di giungere alla pianificazione di interventi mirati e all’organizzazione di servizi dedicati che consentano alle donne di accedere ad appropriati percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati, fattori cruciali per garantire alle pazienti una buona qualità di vita”. Il Libro Bianco. E’ stato presentato a Roma il libro dedicato alla malattia lupica - curato dall’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da)- per conoscere l’aspetto reale della patologia, i relativi sintomi e come dovrebbe essere gestita, evidenziando attraverso le voci autorevoli di esperti gli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, economici e assistenziali della patologia con un particolare riguardo ai bisogni delle pazienti, proponendo soluzioni operative finalizzate a migliorare l’accesso dei servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce della malattia. “E’ difficile – afferma Pier Luigi Meroni, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini e della Scuola di Specializzazione di Reumatologia dell’Università di Milano – avere informazioni precise ed aggiornate sul Lupus Eritematoso Sistemico come malattia al di fuori dei Centri dedicati al trattamento di questa patologia. La realtà del lupus è poco nota al grande pubblico ma anche ai medici non specialisti. Spesso le informazioni disponibili, anche tramite i media, sono imprecise e tendono a sopravvalutare la reale gravità della malattia ed a sottovalutare le nostre possibilità terapeutiche. La diagnosi è comunque difficoltosa dal momento che i sintomi iniziali sono sovente poco specifici. Tuttavia, grandi progressi sono stati effettuati nell’ultimo decennio ed i nostri mezzi diagnostici si sono enormemente affinati e resi disponibili su larga scala. Anche la terapia ha raggiunto traguardi impensabili dieci anni fa; la prognosi è significativamente migliorata e soprattutto la qualità di vita dei pazienti è decisamente cambiata: si è allungata, per esempio, l’aspettativa di vita, la possibilità di avere un’attività sociale e lavorativa è diventata la regola, mentre l’opportunità di portare avanti una gravidanza non ha più le controindicazioni degli anni scorsi. Questi sono i messaggi chiave che il Libro Bianco curato da O.N.Da ha voluto strutturare in modo divulgativo e professionale, dando voce a tutti gli attori coinvolti per ‘svelare il mistero Lupus’. Questi sono anche gli stimoli per un miglioramento della gestione della malattia sia a livello medico che a livello sociale”. Grazie all’intervento del Gruppo Italiano per la lotta contro il LES attualmente in Italia esistono 7 ‘Lupus Clinic’ – 3 a Roma, una a Milano, Brescia, Genova e Firenze – ovvero ambulatori con organizzazione multidisciplinare focalizzata sulla malattia, dove è possibile essere accolti e assistiti da specialisti della patologia con cure specifiche, a cui il paziente può accedere telefonicamente, superando lunghe liste di attesa, per fissare un appuntamento o dove può recarsi, in caso di urgenza, anche senza appuntamento. (GIOIA TAGLIENTE)
