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Roma. Prende il via la campagnaper le donne con tumore del seno

L'iniziativa dà voce all'esperienza delle pazienti e di chi lotta accanto a loro ogni giorno. In Italia quasi 50 mila i nuovi casi di tumore al seno ogni anno, di cui il 30 per cento evolve in tumore avanzato

Maria Rita Montebelli
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Malattie importanti come quelle oncologiche rappresentano uno spartiacque tra un ‘prima' e un ‘dopo' dal punto di vista delle abitudini, dei comportamenti e dei valori profondi: di fronte a una diagnosi di tumore al seno avanzato le donne hanno bisogno di trovare nuovi equilibri attribuendo significati diversi alle principali sfere della vita – quali amore, amicizia, famiglia e lavoro - e soprattutto al tempo che le scandisce. Da questo assunto nasce ‘È tempo di vita', la campagna di informazione e sensibilizzazione di Novartis che dà voce alle donne che convivono con una diagnosi di tumore al seno avanzato e alla loro necessità di dare un nuovo valore al tempo. È partito infatti da Roma il 15 giugno un tour a tappe condotto nei principali centri italiani per approfondire contenuti scientifici legati alla patologia, trattandoli con un linguaggio più accessibile, e per condividere pensieri e riflessioni sui quattro ambiti indagati dalla ricerca: amore, amicizia, famiglia e lavoro. Migliore qualità di vita, ma soprattutto più ‘tempo di vita': questo l'impegno di Novartis e della ricerca in ambito oncologico. Oggi infatti grazie a innovativi approcci terapeutici le pazienti possono dare un nuovo significato al tempo, da una dimensione di pura quantità a un vissuto di qualità e ricco di valori. Proprio questo aspetto del ‘tempo ritrovato' emerge da un'indagine di Elma research per Novartis condotta su un gruppo di donne affette dal tumore al seno avanzato, con l'obiettivo di esplorare i vissuti e gli stili di vita delle pazienti e di chi le supporta ogni giorno. 21 interviste - 15 pazienti e 6 cargiver - in cui si approfondisce da un lato come cambiano le relazioni affettive e professionali quando si vive con la malattia e dall'altro quali strategie si attuano e che tipo di nuovi equilibri si ricompongono. Storia dopo storia, parlando di mariti, figli, dinamiche di ufficio o di amici, si delinea ciò che accomuna molte donne: è la nuova concezione del tempo, un elemento di grande valore che le pazienti imparano - a seconda dei casi - a gestire, risparmiare o a regalarsi. La campagna, promossa da Novartis in collaborazione con Salute donna onlus, Associazione nazionale donne operate al seno (Andos) onlus Nazionale e Società italiana di psiconcologia (Sipo), è connotata da una evidente dimensione di servizio: dare voce alle donne e ai caregiver, alle loro richieste e ai loro bisogni, facilitando le occasioni di incontro e di discussione alla presenza di clinici ed esperti. “Abbiamo scelto di supportare la campagna innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che affrontano la malattia spesso in silenzio – ha commentato Anna Maria Mancuso, presidente di Salute donna onlus - Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell'affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato chiedono, tra le altre cose, anche un supporto psicologico, non sempre presente all'interno delle strutture ospedaliere. Ma anche per i caregiver è la solitudine a fare da padrone: si sentono spaesati e forse ancora più impauriti del malato stesso. Se per i malati oncologici c'è un'enorme carenza di assistenza psicologica, per loro è quasi inesistente.” Oggi, in Italia, 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita.  Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50mila nuovi casi ogni anni,  e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,3 per cento).  Di questi casi il 30 per cento è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato, cioè quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d'origine. Rispetto al tumore al seno in fase precoce, questo pone alle donne nuove sfide: imparare a convivere con la patologia e con le sue conseguenze fisiche e psicologiche, sottoporle a ulteriori opzioni di trattamento, stabilire i nuovi obiettivi delle cure che, in questa fase, puntano a rallentare l'avanzamento della malattia, alleviarne i sintomi e mantenere una dignitosa qualità di vita. “In Italia vivono più di 37mila donne con diagnosi di tumore della mammella metastatico. Per molte di queste donne - vale a dire per coloro il cui tumore è positivo per i recettori ormonali, oggi sono disponibili trattamenti molto efficaci, come ad esempio una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (Cdk) 4/6, che hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale consentendo di mantenere la malattia sotto controllo per lunghi periodi e, in alcuni sottogruppi, di prolungare l'aspettativa di vita a fronte di una ottima qualità di vita – sottolinea Lucia Del Mastro, coordinatrice della breast unit del Policlinico San Martino di Genova - Ciò consente di andare verso una cronicizzazione della malattia e di permettere alle donne di condurre una vita pressoché normale. È importante che tutti noi lavoriamo perchè queste donne possano ricevere trattamenti efficaci ma che interferiscono il meno possibile con la loro vita familiare, sociale e lavorativa”. (MATILDE SCUDERI) Il ‘tempo di vita' ritrovato sbarcherà anche sui social con l'hashtag #riprenditiiltuotempo e una campagna che vede la nascita di una pagina Facebook “E' Tempo di Vita” https://www.facebook.com/tempodivita/  

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